A veces me pregunto si los padres tenemos un sexto sentido o si simplemente somos expertos en analizar de más, hasta la forma en que nuestro hijo mira una mosca. Seguro te ha pasado. Estás en el parque, viendo a otros niños correr como si fueran extras en una película de Mad Max, y de repente notas que el tuyo está ahí, en una esquina, fascinado con la rotación perfecta de la llanta de su carrito. Y piensas: «Qué detallista mi niño, va para ingeniero». Pero en el fondo, en ese lugar del estómago donde guardas el miedo a que se acabe el café, hay una chispa de duda.
El problema es que vivimos en la cultura del «ya hablará», del «su primo no dijo ni pío hasta los cinco años y ahora es diputado» (bueno, eso último no sé si es buena señal). Pero la realidad en Honduras es un poquito más compleja y, a veces, bastante más amarga.
La odisea del diagnóstico (o por qué Google no es tu pediatra)
Buscar respuestas sobre el comportamiento de un hijo en internet es como intentar aprender medicina viendo Grey’s Anatomy: terminas convencido de que todos tienen una enfermedad terminal rarísima o que simplemente necesitas un doctor guapo que te dé un abrazo. No ayuda.
En nuestro país, si quieres un diagnóstico de autismo, te encuentras con una pared de cemento. En el sector público es prácticamente inexistente, y en el privado… bueno, digamos que el precio de una evaluación completa te hace considerar seriamente vender un riñón o, al menos, el televisor que tanto te costó pagar en cuotas. Entre 8 y 15 mil lempiras por un diagnóstico es, para la mayoría de nosotros, ciencia ficción.
Pero aquí es donde entra la importancia de la precisión. No se trata solo de ponerle una «etiqueta» al niño para que el sistema escolar deje de vernos raro. Se trata de entender el mapa de su cerebro. Sin un mapa, estás intentando navegar Tegucigalpa en plena hora pico, sin Waze y con todas las calles cerradas por bacheo. Un caos, pues.
GARS-3: No es el nombre de un robot de Star Wars (aunque suena así)
Aquí en la Fundación Zafiro nos hemos puesto serios con el GARS-3 (Gilliam Autism Rating Scale – Third Edition). Y no, no es un nuevo modelo de droide protocolario. Es, básicamente, el estándar de oro que necesitamos para dejar de adivinar.
¿Por qué nos gusta tanto? Primero, porque es estandarizado. Eso significa que no depende de si el psicólogo ese día tomó buen café o si le cayó mal el clima.
El GARS-3 evalúa conductas específicas en áreas clave: Conductas Repetitivas o Limitadas, Interacción Social, Comunicación Social, Respuestas Emocionales, Estilo Cognitivo, y Habla Inadecuada. Es como pasar de ver una televisión vieja de tubos a una pantalla 4K. De repente, todo tiene sentido.
La ventaja real de una prueba como el GARS-3 es que nos da un lenguaje común. No es «es que el niño es especial», es «el niño procesa la información sensorial de esta manera y necesita este apoyo específico». Beneficio puro. Es la diferencia entre darle a un niño un par de zapatos que le quedan grandes y darle los de su talla exacta para que pueda correr sin tropezarse.
El mito del «esperar y ver»
Hay una anécdota que siempre recuerdo. Una vez, una madre me decía que su hijo no hacía contacto visual porque era «orgulloso como el abuelo». Nos reímos, claro, porque el humor es lo único que nos salva de no tirar la toalla a las tres de la mañana cuando el niño decide que ese es el momento perfecto para alinear todos los botes de champú del baño. Pero detrás de la risa, había meses perdidos.
La ciencia —esa señora aburrida pero que siempre tiene la razón— dice que el cerebro de un niño es como plastilina fresca. Entre los 3 y los 6 años, tenemos una ventana de oportunidad que es oro puro. Un diagnóstico certero a los 4 años cambia la vida de forma radical comparado con uno a los 12. No es que a los 12 no se pueda hacer nada (siempre se puede), pero a los 4 estás construyendo los cimientos; a los 12 estás tratando de arreglar las grietas en el techo mientras llueve.
Consejos de «trinchera» (porque aquí todos estamos en la misma lucha)
Si estás leyendo esto y sientes ese nudo en la garganta, respira. No estás solo en el club de los padres y madres que no duermen. Aquí van un par de cosas que he aprendido a las malas:
- Confía en tu tripa, no en el vecino: Si sientes que algo no encaja, busca una evaluación. Es mejor que te digan «no es nada» a que pasen tres años y te arrepientas de no haber preguntado antes.
- Huye de los diagnósticos «de pasillo»: Si un profesional te da un diagnóstico solo por ver al niño jugar cinco minutos sin aplicar una prueba estandarizada como el GARS-3, da la media vuelta y vete de ahí. Da la media vuelta como si hubieras visto un «operativo de tránsito» y no llevaras la licencia. La rigurosidad científica es lo que garantiza que la terapia que vas a pagar después realmente funcione.
- El diagnóstico es el inicio, no el fin: Cuando recibes el papel que dice «Autismo», es normal sentir que el mundo se detiene. Se vale llorar, se vale pedirle explicaciones al universo. Pero luego, te das cuenta de que el niño sigue siendo el mismo. El diagnóstico no cambió a tu hijo; cambió tu capacidad para ayudarlo.
Una luz al final del bulevar
En Fundación Zafiro sabemos que la situación económica es un obstáculo gigante. Por eso nos empeñamos en bajar esos costos prohibitivos de 15 mil a algo mucho más manejable. Comunícate con nosotros para darte más información. Todos los niños merecen saber quiénes son y cómo pueden brillar.
Al final del día, un diagnóstico temprano no es una sentencia; es una liberación. Es dejar de culparte por «no saber educar» y empezar a celebrar las pequeñas victorias, como cuando por fin logra decirte qué quiere comer o cuando tolera el ruido de la licuadora sin entrar en crisis.
¿Y tú? ¿Cuál fue ese momento en el que dijiste «aquí pasa algo»? ¿Te costó encontrar a alguien que te escuchara sin decirte que eras una «mamá exagerada»? Me encantaría leer tu historia en los comentarios. Al final, somos nosotros, los padres y madres que estamos en las trincheras, los que mejor nos entendemos.
Comparte este artículo si crees que otra familia necesita ese empujoncito para dejar de esperar y empezar a actuar. ¡Nos leemos abajo!
Yo me di cuenta que «algo pasaba» cuando sin razón aparente dejo de jugar futbol a sus 2 o 3 años. Perdí a mi «Estrella de Futbol» y ahí empezó toda una trayectoria hasta el final del inicio: su diagnóstico.